{"id":4922,"date":"2024-02-29T10:38:25","date_gmt":"2024-02-29T09:38:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.salvatorecimmino.it\/?p=4922"},"modified":"2024-02-29T10:53:55","modified_gmt":"2024-02-29T09:53:55","slug":"29-febbraio-giornata-mondiale-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.salvatorecimmino.it\/?p=4922","title":{"rendered":"29 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare"},"content":{"rendered":"
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Bisogna avere la volont\u00e0 di creare un mondo diverso, democratico caratterizzato da uguaglianza, da genuine e vere opportunit\u00e0 in termini di benessere e di guadagno, un mondo inclusivo per tutti dove la disabilit\u00e0 venga valorizzata e celebrata.<\/strong><\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n

Oggi \u00e8 la giornata mondiale delle malattie rare, indetta dalla Nazioni Unite, volutamente in un giorno raro, il 29 febbraio. Secondo la rete Orphanet<\/a> in Italia le persone affette da una malattia rara sono circa 3 milioni. Il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, di cui, circa l\u201980% sono di origine genetica. Solo in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono oltre 19.000 le nuove diagnosi.<\/p>\n\n\n\n

Le malattie rare, nonostante i passi avanti della ricerca, negli ultimi anni, sono spesso non riconosciute a livello di esenzione. Soprattutto sono per lo pi\u00f9 di difficile diagnosi. Sono poco studiate e la ricerca scientifica e farmaceutica le trascura, tanto che finiscono in molti casi per essere fatali o cronicamente disabilitanti. <\/p>\n\n\n\n

Secondo gli ultimi dati forniti dall\u2019Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle regioni italiane, che ha sede presso la sede di Roma dell\u2019Universit\u00e0 Cattolica<\/a>, in Italia, in totale, sono oltre 13 milioni le persone che vivono con una disabilit\u00e0. Sono persone che ogni giorno si confrontano con ostacoli pi\u00f9 o meno grandi come le barriere architettoniche, le barriere culturali e le barriere sociali, e queste barriere devono essere abbattute urgentemente. Per farlo bisogna intervenire su due piani, quello scientifico e tecnologico e quello politico, sociale e culturale.<\/p>\n\n\n\n

\u00c8 necessaria l\u2019elaborazione di una tecnologia costruita col solo proposito di fare del bene, di migliorare la qualit\u00e0 della vita, di creare quelle condizioni che favoriscano un punto di partenza ideale per tutti. <\/p>\n\n\n\n

Unendo le forze della comunit\u00e0 scientifica e della politica insieme alla societ\u00e0 civile si potr\u00e0 aiutare ogni persona a realizzarsi, senza distinzioni di et\u00e0, abilit\u00e0 fisiche o capacit\u00e0 cognitive. Il risultato sar\u00e0 un mondo pi\u00f9 intelligente, connesso, inclusivo e accessibile per tutti.<\/p>\n\n\n\n

Perch\u00e9 questo importante risultato venga raggiunto \u00e8 divenuto urgente la ripresa della discussione, in Commissione Sanit\u00e0 e Affari Sociali del Senato, sul Disegno di Legge \u201cDisposizioni in materia di mobilit\u00e0 personale delle persone con disabilit\u00e0\u201d<\/a>, un Disegno di Legge che vuole dare attuazione alla Costituzione e alla Legge 19\/2009<\/a>, con la quale l\u2019Italia ha ratificato la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilit\u00e0 e per liberare, finalmente, 13 milioni di persone dalla prgionia delle disabilit\u00e0, sovente, triste e dolorosa.<\/p>\n\n\n\n

Salvatore Cimmino  <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Oggi \u00e8 la giornata mondiale delle malattie rare, indetta dalla Nazioni Unite, volutamente in un giorno raro, il 29 febbraio. Secondo la rete Orphanet in Italia le persone affette da una malattia rara sono circa 3 milioni. Il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, di cui, circa l\u201980% sono…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4923,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[128,37],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.salvatorecimmino.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4922"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.salvatorecimmino.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.salvatorecimmino.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.salvatorecimmino.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.salvatorecimmino.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4922"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.salvatorecimmino.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4922\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4930,"href":"https:\/\/www.salvatorecimmino.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4922\/revisions\/4930"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.salvatorecimmino.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/4923"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.salvatorecimmino.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4922"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.salvatorecimmino.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4922"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.salvatorecimmino.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4922"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}