La persona con disabilità non è una voce di costo: le disabilità riguardano tutti
La disabilità risiede nella società e non nella persona. Questa è la riflessione da cui sempre inizio un mio intervento.
La maggior parte delle persone con disabilità la mattina, quando si sveglia, ha grandi difficoltà nel pianificare una giornata e spesso, purtroppo, è costretta ad accontentarsi della semplice immaginazione. I motivi di questa triste realtà li conosciamo tutti molto bene: l’impossibilità, per molti, di accedere ai dispositivi protesici e gli ausili corrispondenti alle proprie esigenze; le abitazioni e gli edifici pubblici molto spesso sprovvisti di adeguati ed elementari strumenti di accesso ed uscita, come un semplice ascensore o una ancora più banale rampa; le difficoltà per entrare a pieno titolo nel mondo del lavoro: tutti ostacoli che provocano come è ovvio disistima nei confronti di se stessi. In più, se penso ai bambini e agli adolescenti, il quadro si fa ancora più desolante visto che in alcune zone del nostro Paese le scuole sono architettonicamente inaccessibili o, realtà ancora più grave – sempre che sia possibile e lecito stilare una classifica di gravità in contesti come questo – prive d’insegnanti di sostegno, compromettendo quindi il diritto al pieno sviluppo culturale e sociale a cui tutti dovremmo avere accesso in egual misura. E inoltre, ma non ultimo, il peggiore degli ostacoli, che una persona con disabilità, insieme alla sua famiglia, si trova spesso a dover affrontare, la solitudine.
Tutto questo accade anche perché il progresso che deriva dalla ricerca scientifica e tecnologica non è distribuito equamente, i suoi risultati non sono disponibili per tutti in egual misura. E perché la società in cui viviamo sta portando ad un isolamento pericoloso, alla celebrazione egoistica del benessere dell’individuo a scapito di quello della collettività.
Gli ultimi dati drammatici forniti dall’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle regioni italiane, che ha sede presso la sede di Roma dell’Università Cattolica, ci insegnano che in Italia oltre 13 milioni di persone vivono con una disabilità. Sono persone che ogni giorno, appunto, si confrontano con ostacoli più o meno grandi come le barriere architettoniche, ma anche con resistenze culturali e sociali, e questi sono i muri da abbattere urgentemente. Per farlo bisogna intervenire su due piani, quello scientifico e tecnologico e quello politico, sociale e culturale.
È necessaria l’elaborazione di una tecnologia costruita col solo proposito di fare del bene, di avvicinare le differenze individuali, unire il talento sui luoghi di lavoro, migliorare la qualità della vita di tutti, di creare quelle condizioni che favoriscano un punto di partenza ideale per tutti. Unendo le forze della comunità scientifica e della politica insieme alla società civile si potrà aiutare ogni persona a realizzarsi, senza distinzioni di età, abilità fisiche o capacità cognitive. Il risultato sarà un mondo più intelligente, connesso, inclusivo e accessibile per tutti.
Per raggiungere questo obiettivo bisogna democratizzare le tecnologie, vale a dire, sostenere la progettazione universale, cioè progettare soluzioni in grado di adattarsi senza soluzione di continuità alle capacità di qualsiasi persona e tramite qualunque legislazione, allo scopo di rendere abitudini, interazioni e decisioni più facili e intuitive. Con più di 13 milioni di persone con disabilità il bisogno di accessibilità cresce, e pone per la società tutta la necessità di sviluppare un sistema capace di rispondere alle esigenze di tutti.
Grazie alla progettazione universale, l’accessibilità diventerà sempre più diffusa, capace di intuire in ogni contesto le esigenze, le abitudini e le interazioni sociali, in modo da poter costruire esperienze anche personalizzate a seconda delle abilità di ognuno di noi.
Per le persone con disabilità e le proprie famiglie per superare le molteplici criticità e rimuovere ogni tipo di barriera, oggi, urge una Legge sull’Equiparazione degli infortuni nella vita con gli infortuni sul lavoro, adeguatamente finanziata, che sancisca e sostenga la vita indipendente. Una proposta di Legge che mira, finalmente, ad affermare il Diritto di Cittadinanza.
Una Proposta di Legge che vuole dare attuazione agli Articoli 2, 3, 16 e 38 della Costituzione e alla Legge 18 del 3 marzo 2009 con la quale il nostro Paese ha ratificato la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle persone con disabilità:
- Riconosce e garantisce i diritti inviolabili della persona
- Tutti i Cittadini hanno pari dignità
- Ogni cittadino può circolare e soggiornare in ogni dove
- Ogni persona con disabilità ha diritto all’assistenza sociale
- La disabilità non è più un fatto privato, a carico dei singoli, ma è finalmente diventato una realtà di cui è necessario che la collettività tutta si faccia carico
(Art. 1) Al fine di riconoscere alle persone con disabilità, indipendentemente dalla causa, il diritto di usufruire delle cure più efficacie delle migliori tecnologie esistenti sul mercato, erogate dal Servizio Sanitario Nazionale.
(Art. 2) L’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario è emanato inderogabilmente una volta l’anno prima dell’approvazione della Legge Finanziaria. L’aggiornamento dovrà prevedere il ricorso alle migliori tecnologie disponibili per far fronte alle patologie e necessità di particolare rilevanza allo scopo di consentirgli il massimo livello di autonomia. Le suddette modalità dovranno garantire che, per l’acquisto e la fornitura delle prestazioni e degli ausili elencati nel Nomenclatore Tariffario, destinati a fronteggiare le disabilità più severe ed i bisogni più delicati e complessi, sia escluso il ricorso alla gara d’appalto.
(Art. 3) Allo scopo si assicurare un più efficace sistema di identificazione delle prestazioni e dei dispositivi erogabili, è prevista l’istituzione presso il Ministero della Salute, della Commissione per la registrazione “degli ausili e delle protesi” con il compito di valutare e approvare le domande di inserimento nel repertorio dei presidi protesici ed ortesici erogabili a carico del Servizio Sanitario Nazionale.
(Art. 4) La Commissione di cui all’Art. 3 è composta da sei membri. Ne sono componenti di diritto il Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco e il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità. I componenti non di diritto sono scelti tra persone di comprovata professionalità ed esperienza almeno quinquennale nel settore della metodologia di determinazione del prezzo degli ausili e delle prestazioni di cui all’Art. 1 dell’economia sanitaria e tra esperti di diritto sanitario. Infine il Governo è delegato ad emanare appositi decreti con i quali saranno disciplinati le modalità di nomina dei commissari e il funzionamento della Commissione.
Al momento la Proposta di Legge , è ferma in Commissione Sanità, ma naturalmente io spero, considerata la trasversalità, in un’ampia convergenza e nell’impegno di tutti.
E’ venuta l’ora di battersi affinché le persone con disabilità rivendichino la loro sovranità perché è la Costituzione che ci vuole sovrani. Oltre a reclamare le nuove tecnologie per migliorare la qualità delle nostre vite, oltre ad esigere l’accessibilità in ogni dove, dobbiamo diventare padroni del nostro destino, nelle decisioni della vita politica, nell’organizzazione della vita sociale e nelle scelte individuali della vita quotidiana.
Salvatore Cimmino