29 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare

Oggi è la giornata mondiale delle malattie rare, indetta dalla Nazioni Unite, volutamente in un giorno raro, il 29 febbraio. Secondo la rete Orphanet in Italia le persone affette da una malattia rara sono circa 3 milioni. Il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, di cui, circa l’80% sono di origine genetica. Solo in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono oltre 19.000 le nuove diagnosi.

Le malattie rare, nonostante i passi avanti della ricerca, negli ultimi anni, sono spesso non riconosciute a livello di esenzione. Soprattutto sono per lo più di difficile diagnosi. Sono poco studiate e la ricerca scientifica e farmaceutica le trascura, tanto che finiscono in molti casi per essere fatali o cronicamente disabilitanti. 

Secondo gli ultimi dati forniti dall’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle regioni italiane, che ha sede presso la sede di Roma dell’Università Cattolica, in Italia, in totale, sono oltre 13 milioni le persone che vivono con una disabilità. Sono persone che ogni giorno si confrontano con ostacoli più o meno grandi come le barriere architettoniche, le barriere culturali e le barriere sociali, e queste barriere devono essere abbattute urgentemente. Per farlo bisogna intervenire su due piani, quello scientifico e tecnologico e quello politico, sociale e culturale.

È necessaria l’elaborazione di una tecnologia costruita col solo proposito di fare del bene, di migliorare la qualità della vita, di creare quelle condizioni che favoriscano un punto di partenza ideale per tutti.

Unendo le forze della comunità scientifica e della politica insieme alla società civile si potrà aiutare ogni persona a realizzarsi, senza distinzioni di età, abilità fisiche o capacità cognitive. Il risultato sarà un mondo più intelligente, connesso, inclusivo e accessibile per tutti.

Perché questo importante risultato venga raggiunto è divenuto urgente la ripresa della discussione, in Commissione Sanità e Affari Sociali del Senato, sul Disegno di Legge “Disposizioni in materia di mobilità personale delle persone con disabilità”, un Disegno di Legge che vuole dare attuazione alla Costituzione e alla Legge 19/2009, con la quale l’Italia ha ratificato la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e per liberare, finalmente, 13 milioni di persone dalla prgionia delle disabilità, sovente, triste e dolorosa.

Salvatore Cimmino