Diritti e disabilità: la profonda emergenza etica in Italia

Ieri, in occasione del convegno “Rari e Colorati” dedicato alla Giornata delle Malattie Rare — organizzato da Domenica Taruscio (già Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS e Presidente del Centro Studi KOS) e Maria Pia Sozio (Presidente di As Ma Ra) — ho aperto il mio intervento sottolineando come l’Italia stia vivendo una profonda emergenza etica. Questa situazione sta silenziosamente smantellando il patto sociale della nostra Nazione. È un tema cruciale, specialmente se consideriamo che, secondo gli ultimi dati ISTAT, le persone con disabilità nel nostro Paese superano i 13 milioni.

Dietro questa cifra si nasconde una realtà ancora più cruda: più di 5 milioni combattono contro malattie rare, patologie croniche e tumori rari. Poiché l’80% di queste malattie ha un’origine genetica, la statistica si fa spietata: il 70% dei pazienti è rappresentato da bambini.

A loro si aggiungono altri 5 milioni di persone che dipendono da protesi, e ausili tecnologici per compiere gesti che noi diamo per scontati: camminare, mangiare, sentire la voce di chi amano, vedere il mondo.

Siamo di fronte ad un bivio morale senza precedenti, e la situazione sta precipitando per due ragioni inaccettabili.

Primo: Il profitto sta uccidendo la speranza. Diverse aziende farmaceutiche hanno già interrotto, o minacciano di farlo, la produzione di farmaci orfani. La motivazione? La bassa redditività. Tradotto in parole povere: se curare un bambino non genera abbastanza utile, quel bambino viene abbandonato. È il trionfo del mercato sulla vita umana, un muro che nega l’accesso a terapie salvavita in nome del bilancio.

Secondo: l’innovazione è diventata un privilegio per pochi. Oggi, per una persona con disabilità che sia amputato, un paraplegico, un tetra-paraplegico, un non udente o un non vedente, accedere alle tecnologie di ultima generazione è diventato pressoché impossibile. I ritardi burocratici, i mancati aggiornamenti dei livelli di assistenza e l’indifferenza degli apparati amministrativi, stanno alzando barriere insormontabili. Tutto questo ha un nome preciso: è una violazione dei diritti umani.

Per superare questa inaccettabile barbarie, è urgente che la nostra Nazione adotti una Legge sull’”Equiparazione degli infortuni nella vita con gli infortuni sul lavoro”, adeguatamente finanziata e sostenuta. Ricordo che una Proposta di Legge in merito è stata depositata il 29 dicembre 2022 presso la Commissione Sanità e Affari Sociali del Senato, – Prot. N. 449 – intitolata ‘Disposizioni in materia di mobilità per le persone con disabilità’. Nonostante le promesse, attendo dal dicembre 2023 di essere audito dal Presidente della suddetta Commissione.

Una Proposta di Legge che mira a garantire la dignità delle cittadine e dei cittadini – donne e uomini, bambine e bambini, ragazze e ragazzi – trasformando le prestazioni assistenziali in effettivi diritti umani di Cittadinanza, in piena attuazione dei Principi Costituzionali:

Art. 2, il riconoscimento dei Diritti Inviolabili della persona; Art. 3, la rimozione degli ostacoli che impediscono il pieno sviluppo della persona; Art. 16, per garantire la libertà di movimento e soggiorno su tutto il territorio nazionale; Art. 32, per la tutela della Salute come fondamentale Diritto dell’Individuo e interesse della collettività.

Una Proposta di Legge che si compone di 4 Articoli:

Art. 1, Universalità delle cure e delle tecnologie

Al fine di garantire l’uguaglianza sostanziale, si riconosce alle persone con disabilità, indipendentemente dalla causa della stessa, il diritto di accedere alle cure più efficaci e alle tecnologie avanzate presenti sul mercato erogate a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

Art. 2, Aggiornamento dinamico del Nomenclatore Tariffario

Il Nomenclatore Tariffario è aggiornato con cadenza obbligatoria annuale prima dell’approvazione della Legge Finanziaria. Per le disabilità gravissime, al fine di garantire, la personalizzazione del presidio e della libertà di scelta, è escluso il ricorso a gare di appalto privilegiando l’appropriatezza prescrittiva.

Art. 3, Commissione Nazionale Prestazioni Dispositivi Ausili

Allo scopo di identificare un più efficace sistema di identificazione delle prestazioni e dei dispositivi erogabili a carico del Servizio Sanitario Nazionale è prevista l’istituzione presso il Ministero della Salute della Commissione per la registrazione delle prestazioni, degli ausili e della protesi, con il compito di valutare e approvare le domande di inserimento dei modelli nel repertorio delle prestazioni, degli ausili e delle protesi erogate a carico del Servizio Sanitario Nazionale, garantendo standard qualitativi elevati.

Art. 4, Composizione e Governance

La Commissione, di cui all’Art. 3, è composta da 6 membri, di cui 2 di diritto, il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità e il Direttore dell’AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco – I componenti non di diritto, di comprovata esperienza in Diritto Sanitario, Economia Sanitaria e Bioingegneria della Riabilitazione, durano in carica 3 anni, rinnovali consecutivamente per una sola volta.

Ho concluso il mio intervento richiamando l’attenzione su un recente e toccante articolo apparso sul Secolo XIX, che pone al centro la coraggiosa denuncia di Loris Figoli, Sindaco di Riccò del Golfo. Figoli ha acceso i riflettori sulle gravissime difficoltà di accesso ai percorsi di riabilitazione, una battaglia che ha trovato un immediato e autorevole sostegno nelle Senatrici Raffaella Paita, Daniela Sbrollini e Annamaria Furlan, le quali si sono fatte cassa di risonanza di questo grido d’allarme. 

Considerando che le Senatrici Sbrollini e Furlan siedono nella Commissione Sanità e Affari Sociali, confido che — se davvero hanno a cuore la dignità del Sindaco Figoli e di migliaia di cittadini nelle sue stesse condizioni — si attivino immediatamente per tradurre la solidarietà in atti concreti. La mia richiesta è chiara: si proceda senza indugi all’incardinamento della Proposta di Legge n. 449 — recante “Disposizioni in materia di mobilità per le persone con disabilità” — inserendola con urgenza all’Ordine del Giorno. Non c’è più spazio per i rinvii quando in gioco c’è il diritto umano fondamentale all’autonomia e alla salute.

Salvatore Cimmino