Il prezzo della dignità: perché la burocrazia sanitaria sta uccidendo il nostro diritto di vivere
C’è un dolore profondo che precede la sofferenza del corpo e salta ogni logica di civiltà: è l’indifferenza delle istituzioni. Quando si parla di disabilità in Italia, si tende ancora a considerare l’assistenza come una concessione caritatevole, un capitolo di spesa da sforbiciare. È l’approccio cieco e spietato denunciato nell’analisi “L’omicidio silenzioso del diritto alla cura: come i bilanci delle ASL stanno uccidendo 13 milioni di invisibili”, una realtà in cui milioni di invisibili vengono sacrificati sull’altare dei bilanci regionali.
Un ausilio di ultima generazione non è un lusso. Un esoscheletro per contrastare una paraplegia, un puntatore oculare per restituire la parola a chi vive con una tetraparaplegia, o una protesi bionica per un arto inferiore o superiore, sono strumenti fondamentali. Essi restituiscono la dignità e la voglia stessa di vivere. Negare questi dispositivi significa condannare una persona all’isolamento emotivo e sociale.
Il ritornello della politica e delle amministrazioni locali è sempre lo stesso: Mancano i fondi. Questa è una falsità economica. Un dispositivo protesico avanzato ha un prezzo iniziale, ma rappresenta un investimento unico che previene una catena infinita di costi successivi. La politica ignora queste dinamiche. Un paziente privato dell’ausilio corretto andrà incontro a complicanze fisiche e ricoveri ripetuti. Le persone con disabilità dotate di strumenti idonei costano al Servizio Sanitario Nazionale molto meno di un singolo intervento chirurgico d’urgenza o di un trapianto di cuore. Eppure, davanti a un trapianto nessuno oppone un tetto di spesa. Perché per l’autonomia quotidiana si applica un doppio standard?
La risposta a questa ingiustizia strutturale esiste ed è già depositata nelle istituzioni: si tratta di una Proposta di Legge nata direttamente dalla mia esperienza e dalle mie battaglie, che per ovvi motivi procedurali è stata formalmente presentata come prima firmataria dalla Sen. Lavinia Mennuni. Il testo, comunicato alla Presidenza il 29 dicembre 2022 e assegnato alla 10ª Commissione permanente del Senato, (Affari sociali, sanità, lavoro), è intitolato Disposizioni in materia di mobilità personale delle persone con disabilità, (Protocollo n. 449). Questa Proposta mira a una svolta storica ed etica: l’equiparazione totale degli infortuni subiti nella vita quotidiana, (gli invalidi civili), con gli infortuni sul lavoro, (tutelati dall’INAIL). Il testo impone l’erogazione, da parte del Servizio Sanitario Nazionale, di protesi e ausili tecnologici all’avanguardia basati esclusivamente sul potenziamento delle abilità residue e sull’autonomia del beneficiario, introducendo una commissione permanente per aggiornare il nomenclatore tariffario a cadenza annuale.
Le ASL territoriali continuano a giocare con le nostre esistenze, trincerandosi dietro a moduli cartacei e attese infinite che logorano i pazienti. Io stesso sono l’esempio vivente di questa trincea quotidiana, una battaglia che consumo sulla mia pelle e che ho raccontato nel mio ultimo articolo per dare voce a chi non ha la forza di gridare. Non si può pianificare la propria vita in base alla contabilità difensiva di un funzionario.
Per abbattere questo muro serve il supporto compatto e coraggioso della stampa. I media non devono limitarsi a raccontare la disabilità solo in chiave pietistica. La stampa ha il dovere civile di fare da cassa di risonanza, incalzando i decisori politici affinché il DDL 449 venga discusso e approvato senza ulteriori ritardi. Restituire l’autonomia a chi ne ha bisogno non è una spesa: è il primo, imprescindibile atto di giustizia sociale per consentire a ogni cittadino di tornare a guardare al futuro.
Salvatore Cimmino